자가면역질환 루푸스 16년차 후기/루푸스증상/루푸스피부염증(혐오사진주의)

 

 

 

루푸스(전신 홍반성 루푸스)는 주로 가임기 여성을 포함한 젊은 나이에 발병하는 만성 자가면역질환입니다.

자가면역이란 외부로부터 인체를 방어하는 면역계가 이상을 일으켜 오히려 자신의 인체를 공격하는 현상입니다.

이로 인해 피부, 관절, 신장, 폐, 신경 등 전신에서 염증반응이 일어나게 됩니다.

루푸스는 만성적인 경과를 거치며 시간에 따라 증상이 악화와 완화가 반복적으로 일어납니다. 

 

 

저는 자가면역질환을 16년째 앓고 있는 환자로써 저의 증상과 경험을 알려드리기 위해 이 글을 작성합니다.

혐오스러운 사진 죄송합니다.

 

 

 

 

지난 16년간 알 수 없는 염증이 얼굴에 계속 생겼습니다.

처음 시작은 코 주변.. 그다음부터는 얼굴 이곳저곳에 염증이 생겨서 퍼지고 피부가 벗져지고 부어올랐습니다.

피부과와 대학병원을 수십 군데 전전해보았지만 정확한 진단을 받지 못했습니다.

병원마다 다른 진단명과 다른 처방들..

병원마다 공통적으로 하셨던 말씀은.. 면역력이 떨어져서 그런 거 같다고 하셨어요.

약효는 전혀 없었고, 나아졌다가 새로 생기기를 계속 반복했습니다.  

 

 

대학병원에서는 얼굴 병변부위 살점을 떼어내어 조직검사를 해야 정확한 진단이 나온다고 하는데,

얼굴에 칼을 대고.. 흉터가 생기는 게 무서워서 정말 고민을 많이 했습니다.

 

몇 년이 지난 뒤, 다치지 않았는데 양쪽 무릎인대가 동시에 파열되었고, 

침샘 부어오름 등 복합적인 증상이 생겨 입원을 하게 되었고,

정밀 검사를 통해 자가면역질환(루푸스, 쇼그렌)을 진단받았습니다.

완치가 되지 않는 병이기 때문에, 평생 병원을 다니고 약을 먹으며, 면역조절을 해야 합니다. 

다행히도 산정특례에 해당이 되어 9년째 병원비의 10%만 부담하고 있어요.

 

 

 

 

 

나이가 들면서 루푸스 활성도가 떨어지고, 염증 생기는 빈도가 현저히 줄었습니다.

 

그런데, 3개월 전부터 피부에 염증이 또 생기기 시작했습니다.

처음엔 턱, 그다음엔 이마, 볼까지..

점점 피부 염증이 심해지고 넓게 퍼져서 일상생활이 어려울 정도로 상태가 심각해졌습니다.

메이크업을 해도 가려지지 않았고, 염증이 가득 차서 피부가 부어오르고 울퉁불퉁해졌어요.

 

 

 

 

 

 

조직검사를 해서라도 정확한 진단을 받고 치료를 해보자! 결심하여 대학병원 피부과 진료를 받았고, 

턱 피부 조직검사를 하게 되었습니다.

 

 

 

 

 

조직검사를 시행할 피부 주변에 마취 주사를 놓고,

펀치 같은 기구로 구멍을 뚫어 피부조직을 채취한 뒤, 벌어진 피부를 봉합했어요.

 

마취를 해서 그런지 아프지 않았습니다.

 

 

 

 

 

 조직검사 결과가 나왔습니다.

예상했던 대로 루푸스 병변이라고 해요.

 

루푸스의 대표적인 증상 중의 하나인 피부 발진인데,

제 피부의 발진 모양이 조금 다른 형태로 보였고,

정확한 확인이 필요해서 채취한 조직에 특수염색제를 이용하여 정밀검사를 진행했다고 말씀하셨어요.

 

 

 

 

 

 

조직검사 1주일 뒤, 2 바늘 꿰맨 실밥을 제거했습니다.

처방받은 연고가 저한테는 굉장히 효과가 좋았습니다.

3개월 넘게 지속되던 울퉁불퉁 부어있고 붉은 염증들이 며칠 만에 희미해졌어요.

3개월 넘게 스트레스받았던 게 허무할 정도로 빠르게 나아졌습니다.ㅎㅎ

 

 

 

 

 

토피크로 0.1mg

면역조절작용을 통해 아토피성피부염을 치료하는 연고입니다.

아토피도 자가면역질환의 일종이라 면역을 조절해 주어 저한테 잘 맞았던 것 같아요.

 

 

 

 

 

혹시 저와 비슷한 증상이 있거나 피부염증이 있으시다면 토피크로연고 처방받아서 사용해 보시면 좋을 것 같습니다!

 

자가면역질환은 병명과 증상이 매우 다양하고, 진단을 받는데까지 시간이 굉장히 오래 걸립니다.

의심증상이 있다면 정밀 검사를 통해 진단을 받고, 면역억제 치료를 받는게 좋아요.

 

자가면역질환 루푸스와 쇼그렌의 증상에 대해서는 다음에 또 얘기해볼게요.